MÁS PICTOGRAMAS IMPORTANTES

Otro punto importante a trabajar con Héctor, ahora que parece estar más receptivo, es aprender el saludo. Y que mejor manera que trabajarlo con su clase.

Me he puesto en contacto con su profesora para poder trabajar a la vez y para ello le he dado la copia de mis pictos, de lo que debería ser innato.

para decir "hola" y/o gesticular con la mano (al llegar a clase):

para decir "adios" y/o gesticular con la mano o el brazo (al salir de clase):

A ver qué os parecen…

LA ODISEA DE CONTROLAR ESFÍNTERES

En junio del año pasado ya intentamos retirar el pañal a Héctor. 

De hecho, hicimos todo aquello que prometimos no hacer: desde ponerle el orinal en el comedor viendo dibujos, a llevarnos un pequeño orinal cuando teníamos que salir,  e inclusive, dejarlo sin ropa en nuestro jardín….y todo resultó ser un verdadero horror.

Cuando aún ni sospechábamos del diagnostico, su profesora de P2 nos dijo lo que ellas siempre hacían desde la guardería:”de un día para otro le sacamos el pañal, y cada 10-15min los sentamos en el orinal; hasta que aprenden a controlarlo. Tan solo se les coloca cuando duermen, pero el resto del día ya no llevan”. 

Con Héctor por supuesto lo intentamos tal cual. Pero no fue posible. Cada día terminaba el día con miles de mudas diferentes. Nunca recogía a mi hijo con la misma ropa que lo dejábamos. Y se alargaba en el tiempo. Por eso, de igual modo, también crecía la angustia. Y sin querer, se la trasmitíamos a Héctor.

Hasta tal punto, que cada vez que lo sentábamos en el baño con un adaptador, o en su orinal, lloraba y lloraba.

Pues bien; ha pasado casi 1 año. Ya tenemos diagnostico. Ahora todo es diferente.

En el centro privado donde hace terapia, hemos pedido consejo; muy hábilmente nos han dicho que estos niños tienen que aprender a apretar (algo innato en el resto cuando se lo decimos verbalmente). Pues nos hemos decidido a probar tal y como nos han sugerido: “en los 2 momentos del día mas probables que harán seguro son al despertarse y al ducharse por la noche cuando los desnudamos (el contacto con el suelo frio o mojado de la ducha es infalible)” y así probaremos y empezaremos este próximo fin de semana. Así hasta que aprenda a hacer pipí. 

El hecho de hacer deposiciones es aun si cabe más difícil, porque como a cualquier niño neurotípico les cuesta el hecho de “perder una parte de su cuerpo”.

A todo esto, me he dedicado a hacer manualidades para enseñar a Héctor visualmente, que es lo que vamos a aprender en el baño.

Ya os iré explicando; pero confío que vamos a conseguirlo! 

Tenemos tooooda la primavera y el verano por delante para conseguirlo antes de que empiece P3.

DIA 22....

Hoy no es un lunes cualquiera. Hoy empezamos las entrevistas concertadas a colegios (en principio, receptivos, con niños con TEA.

Pero no puedo evitar estar nerviosa.

Aunque he de deciros que tenido el mejor despertar que unos padres pueden tener, el abrazo enorme que cada mañana me da Hector; hoy, aún más fuerte!;-)

Al final de la semana OS contare novedades seguro!

LA PRÓXIMA Y CERCANA ESCOLARIZACIÓN

  Nuestro nuevo reto está siendo la nueva escolarización a P3. Aunque no sea obligatoria, entendemos que es necesaria y un beneficio para cualquier niño.

  Las personas ciegas leen braille, las personas mudas con lengua de signos, y los niños con autismo son aprendices visuales. La mayoría necesita de imágenes para hacer más entendible una materia, para estructurar su día a día. No tiene sentido del tiempo, por ello hay que enseñarles y tienen que aprenderlo.

  Existen colegios de educación especial, donde se pueden encontrar muchísima diversidad: niños con síndrome de Down, parálisis cerebrales, ciegos, sordos y también con autismo.  Esto es una opción muy válida para algunas familias, pero Hugo y yo opinamos (después de estar por fin, muy bien asesorados) que siempre habrá tiempo de llevarlos allí. Ahora es nuestra última opción.

  Nuestro ideal, y por ello estamos luchando, es por una escolarización ordinaria adaptada (con USEE, para niños con necesidades especiales).

  Lo cierto, es que hace tiempo parecía impensable que los niños con TEA pudieran aprender y funcionar de forma adaptativa en contextos de inclusión educativa. La escasa formación para poder abordar las características de este alumnado, implicaba un reto insalvable, hacia la inclusión.

  Y aunque los profesionales de la psicología y la educación son un pilar básico para la integración e inclusión, de niños con TEA en la escuela ordinaria, hoy en día siguen siendo una problemática de una triste actualidad y aunque se promueva la educación inclusiva, no es tan cierto.

Con el dolor de por sí que conlleva este diagnostico, y que a diario intentamos no trasmitir a nuestro hijo, nos topamos con una cruel realidad. En periodo de puertas abiertas, estoy viviendo situaciones bochornosas y con excusas muy diversas, desde el momento en que he comunico el diagnostico de Héctor: la habitual sugerencia (con mucha educación, eso sí) que busquemos otra escuela, debido a la carencia de medios humanos y materiales (aun promoviendo en sus páginas webs la presencia de unidades para necesidad especiales).

Una vez más el núcleo familiar se siento solo. EL CDIAP, el EAP, te sugieren dicha inclusión, pero somos los padres los que “picamos” a las puertas de esos colegios.

Por lo que me puse en contacto con la asociación Aprenem y nuevamente, me ofreció una relación de centros que  si tienen esa unidad de USEE (algunas mas recomendadas que otras, y entre ellos colegios públicos, concertados y privados.

En estos momentos estamos inmersos en este arduo camino, pero sé que conseguiremos el dictamen más acertado y necesario, para poder hacer la preinscripción de Héctor este próximo marzo.

EL SILENCIO DE HÉCTOR NO ES EL SILENCIO DEL VACÍO

El  autismo no es una enfermedad, ni un trastorno. Es una conducta. Es una forma de ser. 

Pero en nuestra sociedad, lo que no es habitual, ya se sale de la “normalidad”.

Héctor es un niño atípico, que no entiende el mundo ni a los que le rodean del mismo modo que no le comprenden a él. Para nosotros, no es un niño enfermo. Héctor tiene un modo de ser.

Las personas con autismo (en cualquiera de sus variantes) sienten y padecen como cualquier niño neurotipico; se comunica ya sea de forma verbal o no. Pero lo hacen! Les duelen las mismas cosas que a nosotros; o incluso más, porque hay muchos de ellos que tienen hipersensibilidad.

El autismo es la discapacidad invisible. 

Si observáis a Héctor, no diríais que tiene discapacidad. Pero si, tiene TEA.

TRAS 5 MESES DE VARIOS DIAGNOSTICOS, LLEGÓ EL ANTES Y EL DESPUES

El viaje está siendo largo y pesado. Tras múltiples visitas a especialistas: pediatras, neurópediatras, psicólogos, terapeutas sociales… hemos llegado a una conclusión: a día de hoy, en el autismo aun no se ha avanzado lo suficiente (en Cataluña concretamente; estamos a años luz de Francia, país Vasco o Madrid).

Aquí, cada uno dice la suya. Y prueba de ello, aunque resulte difícil de creer, a  Héctor lo han definido desde un “tirano muy listo” (neuropediatra del hospital vall d’hebron), pasando por un niño hipoestimulado (neuropediatra de Dexeus), hasta un niño autista grave (CDIAP), o un niño con autismo leve y muchas capacidades (escuela carrilet).

Gracias a una compañera de trabajo, he podido conocer a una súper profesional del tema (profesora titular de trastorno del desarrollo y de la conducta, de la UB. Y en los últimos 20 años ha dedicado su actividad docente y científica a las personas con autismo. Tiene un prestigio reconocido y es autora de varios libros (que por supuesto, ya he leído).

El caso, es que con suerte, pude ponerme en contacto con ella y aun se hace cruces del largo camino que queda por recorrer, y de la angustia que sufrimos los padres en este largo camino; muchas veces plagados de desinformación.

Nos “ordenó” el arduo camino, por dos vías:

-         Asociación aprenem (como soporte y ayuda a las familias)

-         COADI (para un diagnostico eficaz y real)

Por supuesto hemos seguido sus directrices, y hoy por fin, podemos asegurar estar en el camino correcto.

Gracias Isabel Paula, por tu profesionalidad, por tu infinita empatía, y por supuesto por tu ayuda y tus contactos!

LAS FORMAS NO SON LAS CORRECTAS AUNQUE EL CONTENIDO PUEDA SERLO

  Hugo y yo recibimos el supuesto diagnostico de la forma más dura y cruel por parte de la directora y psicóloga del CDIAP, una fría tarde de noviembre.  Y dedujo el mismo, tras valorar a Héctor durante media hora cada semana, en el periodo de un mes. Es decir, en total, dos horas.

  Por mi profesión valoro y valoraré siempre la empatía de los verdaderos profesionales. Y puedo asegurar que no está reñida con la seriedad en el trabajo.

  Pero en nuestro caso, ya percibíamos  la falta de empatía de la psicóloga (casualmente, directora del CDIAP de zona) con la que personalmente nunca he tenido feeling. Sobre todo, porque creo que nunca hay que frenar la lucha constante de unos padres y menos en nuestro caso (dado que por mi parte, hemos aprovechado todas las “influencias” posibles de mis compañeros de trabajo,  para que pudieran valorar cuanto antes a Héctor).

  El caso, es que esa tarde nos sentamos en su despacho, y sin miramientos (yo diría, que sin sedación, sin analgesia, y sin puntos de sutura) nos verbalizó su dictamen: “determino que Héctor se trata de un niño autista moderado-grave”. Ahí queda eso!

  En este punto, quiero haceros un pequeño resumen de cómo vemos a Héctor (coincidiendo con familiares, amigos y en la guardería que ahora mismo está cursando P2) como un niño que apenas presenta estereotipias, ni tiene intereses muy restringidos, y que actualmente tratamos sus problemas sensoriales. Es muy cariñoso y risueño, que aun no se comunica verbalmente, pero que tiene lenguaje no-verbal (expresión); si quiere algo, o bien lo consigue solo o bien, nos coge de la mano y nos lleva donde quiere o nos trae lo que quiere (comunicación).

  Aunque por el momento no se expresa con palabras, tiene comprensión. Lucha por lo que es suyo (sus propios juguetes, por ejemplo) aunque es cierto, que tenemos que aprender a manejar su fuerza para no zarandear al niño/-a que no quiere devolvérselo. Pero inclusive eso, es bueno. Es bueno que él tenga claro el concepto de posesión como cualquier otro niño neurotipico.

  A día de hoy aun no hemos digerido ese diagnostico. Pero aunque el duelo es inmenso, y  lloremos a diario, no podemos permitirnos el lujo de paralizarnos. Hay que trabajar y trabajar, para conseguir que Héctor sea una persona autónoma y se desarrolle como tal.

  Es cierto que se murió el hijo en el que nos proyectamos cuando estamos a la espera de su llegada, y que nació otro plagado de incertidumbres: si hablará, si leerá, si escribirá, si estudiará…. Pero Hugo y yo luchamos y lucharemos juntos para que así sea.

22 DE ENERO DE 2013

Justo el día de antes a penas noté a Héctor, pero como el martes 22 de enero teníamos la segunda visita para las correas, a primera hora de la mañana, nos esperamos (ya que estábamos de 38 semanas). No me preguntéis como ni porque, pero yo estaba segura que ese día nacería y de hecho, le pedí a Hugo y a mi padre que trajeran las cosas de Héctor que ese día nos quedaríamos. Y así fue.

Yo no creo en las casualidades, pero es cierto, que el 22 d enero ha estado marcado por sucesos importantes en nuestra familia:

-         el 22 de enero de hace 60 años nació su abuela materna

-         el 22 de enero del 2014 estábamos inmersos en una reforma integral de casa, por lo que su primer cumpleaños se celebró en casa de sus abuelos maternos con los que convivimos casi 4 meses.

-         el 22 de enero del 2015 (cuando Héctor cumplía 2 añitos) falleció si tía-abuela con 59 años y de una rara y cruel enfermedad.

Este 22 de enero del 2016 no había ánimos para celebrar su tercer cumpleaños. Entre otras causas y principalmente, por un diagnostico muy reciente y doloroso. Un diagnostico familiar que afecta a todo su entorno y que Héctor percibía perfectamente.

Tras pasar por todas las partes de un duelo (negación, ira, negociación, dolor emocional y aceptación), nuestra única finalidad como padres, es conseguir su autonomía y que se desarrolle como persona.

Y ya estaremos a tempo de celebrar sus próximos cumpleaños, con la emoción y entusiasmo que se merecen.